Em relação ao Dia Nacional de Doenças Raras, que a Lei 13.693 instituiu para o último dia do mês de fevereiro, o deputado federal Aroldo Martins (Republicanos – PR), chama a atenção para a importância da mobilização e avanço nas pautas que destaquem a política nacional para doenças raras, ampliando o acesso aos tratamentos e medicamentos no Sistema Único de Saúde, cumprindo a íntegra da Portaria 199/2.014 do Ministério da Saúde que aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Uma doença rara é definida pelo número reduzido de indivíduos afetados: 65 casos a cada 100 mil pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma DR é caracterizada por ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de pessoa para pessoa e até mesmo pelo tipo de enfermidade.
Aroldo Martins é o coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras no estado do Paraná, sendo presidente da Frente o deputado Diego Garcia.
O republicano se pronunciou em suas redes sociais para trazer à tona uma maior conscientização da sociedade sobre a importância da atenção, organização e atendimento às pessoas portadoras de doenças raras em âmbito nacional. “Mesmo já existindo uma política pública de atenção às pessoas com esse problema, o Brasil precisa que os procedimentos sejam menos burocráticos para que os pacientes possam ter acesso aos centros de referência, realizando exames e obtendo diagnósticos com maior rapidez. Em muitos casos, a família não consegue um atendimento ágil para diagnosticar a doença e a criança morre de forma precoce. É necessário também disponibilizar cuidados básicos, nutrição especial, fisioterapia, preparar os profissionais de saúde e conceder o acesso a novos medicamentos para retardar o progresso da doença, prolongando a vida dos indivíduos nessa condição”, ressalta Aroldo Martins.
Texto: Vanderlei Antonio Munhoz
Edição: Daniel Monteiro
Fotografia: Feernando Bruno
